Cảm nghĩ của ông Nguyễn và mẹ của ông về việc chăm sóc sức khỏe cuối đời cũng cùng một ý với một báo cáo công bố ngày 16 tháng Ba của Sáng Hội Chăm Sóc Sức Khỏe California (California HealthCare Foundation) là một cơ sở từ thiện đang tìm cách cải thiện hệ thống cung cấp chăm sóc sức khỏe của tiểu bang. Báo cáo có tên là “Những Yếu Tố Chủng Tộc, Văn Hoá Và Sắc Dân Có ảnh Hưởng Đến Phẩm Chất Chăm Sóc Sức Khỏe Cuối Đời ở California” (“Racial, Cultural and Ethnic Factors Affecting the Quality of End-of-Life Care in California,”); báo cáo khảo sát nguyên nhân và mô hình của cái chết và chết dần trong các cộng đồng sắc tộc khác nhau .

Khám phá này rất quan trọng vì số người đang chết dần vì các bệnh kinh niên kéo dài đang tăng nhanh; bà Judy Citko, giám đốc điều hành của Liên Hiệp California Chăm Sóc Sức Khỏe Từ Thiện (California Coalition for Compassionate Care) cho biết.
Theo báo cáo nói trên, di dân Á châu cũng như Mỹ gốc La tinh, Mỹ gốc Phi châu và các sắc dân thiểu số khác, thường sống mà không có bất cứ loại chăm sóc y tế nào, xem ra như sử dụng các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cuối đời và chăm sóc nhằm giảm nhẹ đau khổ cho họ ít hơn người da trắng.
Chương trình Medicare và phần lớn các công ty bảo hiểm tư thường đòi hỏi bệnh nhân phải được chẩn đoán chỉ còn sống được trong vòng 6 tháng hoặc ít hơn mới đủ tiêu chuẩn hưởng dịch vụ chăm sóc sức khỏe cuối đời. Bà Susan Keller, giám đốc điều hành Mạng Lưới Cộng Đồng Về Các Kỹ Thuật Thích Hợp có trụ sở tại Santa Rosa (Community Network for Appropriate Technologies), vốn đang cố giúp cho hành trình đi đến cái chết được dễ chịu hơn, bà nói chương trình này được chấp thuận khi bác sĩ xác nhận rằng bệnh nhân sắp chết, chỉ cho giai đoạn cuối cuộc đời.
Bà Keller giải thích rằng việc chăm sóc để giảm bớt đau khổ là từ ngữ để chỉ sự chăm sóc nhằm làm nhẹ các triệu chứng và cải thiện cuộc sống hơn là nhằm cứu chữa bệnh. Việc chăm sóc bắt đầu từ khi bệnh nhân biết mình bị bệnh nặng, và giúp cho bệnh nhân bớt đau đớn và làm cho hành trình đi đến cõi chết được dễ chiụ hơn.

Bác sĩ Mark D. Smith, chủ tịch và trưởng ngành điều hành của CHCF nói khi công bố các khám phá của bản báo cáo trong hội nghị ba ngày của các Ký Giả Hiệp Hội Chăm Sóc Sức Khỏe (Association of Health Care Journalists): “Có tình trạng thiếu điều trị đau nhức thường thấy nơi những người cao niên, người nghèo và người sắc tộc thiểu số.Và ông còn nói: “Vì có nhiều người thuộc sắc tộc khác nhau trong cư dân California già đi, nên việc bảo đảm phẩm chất chăm sóc sức khỏe cuối đời cho mọi người càng mang một ý nghĩa to lớn hơn nữa.”

Chẳng hạn trong năm 2004, trong số những người chết tại viện chăm sóc sức khỏe cuối đời, chỉ có 4% người Mỹ gốc Á châu, 6% người Mỹ gốc Phi Châu và 15% người La Tinh so với đa số áp đảo 74% người da trắng. Theo bà Sandy Chen Stokes, sáng lập viên và chủ tịch Liên Minh Chăm Sóc Từ Thiện Mỹ Gốc Hoa (Chinese American Coalition for Compassionate Care), có độ 20% cư dân San Francisco là người Hoa, nhưng chỉ có 3% cộng đồng tìm đến chăm sóc sức khỏe cuối đời.
Bác sĩ Smith tin rằng nếu ông Nguyễn và những người khác né tránh việc chăm sóc sức khỏe cuối đời mà được thuyết phục rằng những người thân của mình có thể được thoải mái, họ sẽ dễ chấp nhận lối chăm sóc sức khỏe cuối đời hơn. Ông nói:
“Nếu chúng ta có thể bằng cách nào đó giới thiệu việc chăm sóc sức khỏe cuối đời như là được một cái gì đó chứ không phải là từ bỏ một cái gì đó, thì sẽ có cơ may để những cộng đồng thiểu số chấp nhận nó “

Bà La Vera Crawley, tác giả chính của bản báo cáo và là một chuyên gia tại đại học Stanford chuyên nghiên cứu những khác biệt về văn hoá trong thái độ đối với việc chăm sóc cuối đời cho hay một cái chết “êm đẹp” chịu ảnh hưởng lớn của sự khác biệt về kinh tế xã hội. Một cuộc nghiên cứu cho thấy người có lợi tức cao và dễ tiếp cận với dịch vụ điều trị hơn thì thường hay chấp nhận chăm sóc sức khỏe nhiều hơn là người lợi tức thấp. Ngoài ra những dị biệt văn hoá cũng ảnh hưởng đến con người.

Sarah Yi, 30 tuổi, một sinh viên gốc Hàn Quốc không thể tiếp cận chăm sóc sức khỏe cuối đời cho người mẹ bị bệnh ung thư vì bà không có tiền mua bảo hiểm sức khỏe. Ở tuổi 58, mẹ của Yi còn quá trẻ để được hưởng trợ cấp y tế Medicare. Yi cho biết cho dù mẹ cô có bảo hiểm đi nữa thì cũng khó cho con cái tự mình hỏi mẹ muốn loại chăm sóc sức khỏe cuối đời nào vì sợ mẹ mình có cảm nghĩ là con cái mình đã buông xuôi mọi hy vọng mẹ bình phục và “đang dự tính cho điều không thể tránh được.”
Trong khi vừa mới giỗ đầu cho người mẹ quá vãng, Yi nói: “trong các cộng đồng di dân chú trọng vào gia đình thì nói về trình tự chết dần, dù là trước khi xẩy ra chuyện, cũng sẽ làm cho người bệnh có cảm giác là chúng ta đang lấy đi sức lực của họ. Chúng ta thử nghĩ tại sao lại rước người lạ vào nhà khi mẹ mình đang chết dần.”

Bản báo cáo CHCF cũng như các báo cáo chăm sóc sức khỏe cuối đời trước đây đều cho thấy những nhóm thiểu số như người Mỹ gốc Phi Châu đều muốn cố tranh đấu khi cái chết đến gần kề.
Đôi khi câu trả lời thật đơn giản. Tìm kiếm tiền bạc cho việc chăm sóc cuối đời, giảm nhẹ đau khổ và các dịch vụ y tế cuối đời khác là một tiến trình phức tạp, dễ lầm lẫn. Keller nói rằng mọi chuyện càng tệ hơn nữa vì sự truyền đạt khó khăn giữa bệnh nhân và nhân viên y tế. Bà nói: “Đây là sự hiểu biết về vấn đề sức khỏe. Bệnh nhân gật đầu làm như họ hiểu người ta nói gì, thực sự họ không hiểu gì cả. Vì vậy bệnh nhân không hưởng được những quyền lợi có sẵn.”
Thiếu sự nhạy cảm về văn hoá, các cơ quan chăm sóc sức khỏe còn làm vấn đề thêm phức tạp. Keller cho biết tại Quận Hạt Sonoma, nơi mà 20% cư dân là người Latino, “trong các cơ quan giúp người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer không có người nào nói được tiếng Spanish.” Hiệp hội Alzheimer Bắc California chỉ có một người nói tiếng Tây Ban Nha làm việc bán thời gian .
Kate O’Malley, giới chức cao cấp về chương trình của CHCF công nhận: “Hệ thống chăm sóc sức khỏe tại xứ này đầy những bất công. Cần phải có nhiều sự phối hợp để thoả mãn nhu cầu của bệnh nhân. Quá nhiều sự chăm sóc sức khỏe không nhạy cảm và không bao giờ có trách nhiệm.”

Cristina Briano, một cư dân tại Santa Rosa và là di dân từ Ecuador, đã trải qua 5 năm trong thập niên 1990 để chăm sóc cho người cha bị bệnh Alzheimer. Vào lúc ông sắp chết trong năm ’98, thì mẹ của Briano, nay đã 91 tuổi bắt đầu suy yếu. Briano nhanh chóng tự mình tìm hiểu trên mạng Internet về các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cuối đời và giúp mẹ tiếp cận các dịch vụ đó. Chương trình Medicare cho phép mẹ cô gia nhập chương trình chăm sóc sức khỏe cuối đời tại nhà. Briano nói: “Nếu mẹ bị buộc phải vào nhà dưỡng lão thì mẹ không thể sống được quá hai ngày vì cảm thấy bị lấy đi linh hồn và nhân phẩm của mình. Chương trình chăm sóc sức khỏe cuối đời tại nhà lại rẻ hơn nhiều và tôi may mắn biết tiếng Anh. Nhiều người cao niên Latino và sắc tộc không có được thông tin này và vì vậy họ phải chịu đau khổ.”